Оцінка якості життя дітей з розладами аутистичного спектра та їх опікунів

Abstract

Станом на 2023 рік в України зареєстровано 20 936 дітей, які мають розлади аутистичного спектра (РАС), з них 490 дітей мешканці Одеської області. Дефіцит уваги до соціальних сигналів, що виникає у дітей з РАС, запускає каскад подій з порушенням взаємодії з оточенням, впливаючи на якість життя (ЯЖ) як самої дитини так і її сім’ї. Симптоми РАС часто супроводжуються функціональною патологією шлунково-кишкового тракту (ФПШКТ), що пояснюється впливом центральної нервової системи на функції шлунку та кишечника, а також дисфункцією вісі "мозок-кишечник-мікробіом". Медико-соціальні наслідки такого взаєозв’язку досліджені недостатньо. Метою роботи є дослідження впливу симптомів РАС та коморбідної ФПШКТ на ЯЖ опікунів. Методи: У дослідженні брали участь 125 дітей з РАС та їх опікуни. Було сформовано дві групи: група 1(n = 89)- дітей із РАС та коморбідним ФПШКТ і група 2 (n = 36)дітей з ізольованим РАС. Для оцінки ЯЖ опікунів використано опитувальник Quality of Life in Autism (QoLA, Частини A та B). Результати: Визначено, що опікуни дітей із РАС та ФПШКТ демонстрували значно нижчі показники ЯЖ порівняно з опікунами дітей із РАС без коморбідних станів ( р < 0,001). Виявлено високий рівень емоційного виснаження, соціальну ізоляцію та фінансового навантаження у опікунів групи1 ( р < 0,05). Висновки: Встановлено значне зниження ЯЖ опікунів дітей групи 1, що супроводжувалося підвищеним рівнем стресу, соціальною ізоляцією та емоційним виснаженням через постійний догляд за дитиною з РАС та коморбідними станами. У групі 2 спостерігався зворотний зв’язок між сприйняттям труднощів, пов’язаних із РАС, та суб’єктивною оцінкою ЯЖ, що може свідчити про вище адаптивне самосприйняття опікунів і менший вплив симптомів РАС у дитини на повсякденне функціонування.

As of 2023, a total of 20,936 children with autism spectrum disorder (ASD) are registered in Ukraine, including 490 children residing in the Odesa region. Deficits in attention to social cues emerging in early childhood trigger a cascade of disruptions in interaction with the environment, ultimately affecting the quality of life (QoL) of both the child and the family. ASD symptoms are frequently accompanied by functional gastrointestinal disorders (FGIDs), which may be explained by the influence of the central nervous system on gastrointestinal function and by dysregulation of the brain–gut–microbiome axis. The medical and social consequences of this interaction remain insufficiently studied. Aim: To investigate the impact of ASD symptoms and comorbid FGIDs on the QoL of caregivers. Methods: The study included 125 children with ASD and their caregivers. Two groups were formed: Group 1 (n = 89) — children with ASD and comorbid FGIDs; Group 2 (n = 36) — children with isolated ASD. Caregivers' QoL was assessed using the Quality of Life in Autism (QoLA, Parts A and B) questionnaire. Results: Caregivers of children with ASD and FGIDs demonstrated significantly lower QoL scores compared to caregivers of children with ASD without comorbid conditions (p < 0.001). High levels of emotional exhaustion, social isolation, and financial burden were identified among caregivers in Group 1 (p < 0.05). Conclusions: A marked reduction in QoL was observed among caregivers in Group 1, accompanied by increased stress, social isolation, and emotional exhaustion associated with continuous care for a child with ASD and comorbid conditions. In Group 2, an inverse association was found between perceived ASD-related difficulties and subjective QoL ratings, suggesting better adaptive self-perception among caregivers and a lesser impact of the child’s ASD symptoms on daily functioning.