Медико-соціальні проблеми ведення дітей із розладами аутистичного спектра: вплив соматичної коморбідності на якість життя опікунів

Abstract

Розлади аутистичного спектра (РАС) часто поєднуються із соматичними коморбідностями, серед яких функціональні порушення шлунковокишкового тракту (ФПШКТ) й ожиріння мають особливе клінічне значення. Ці стани здатні поглиблювати поведінкові й метаболічні порушення в дітей, створюючи медико-соціальні проблеми, що посилюють навантаження на сім’ю. Оцінка якості життя (ЯЖ) опікунів є важливим інтегральним показником, який відображає вплив медичних проблем дитини на психологічне і соціальне функціонування сім’ї. Мета – оцінити вплив соматичної коморбідності (ФПШКТ й ожиріння) у дітей із РАС на ЯЖ опікунів. Матеріали і методи. У дослідженні взяли участь 156 дітей, поділених на три групи (група 1 – 88 дітей із РАС і ФПШКТ; група 2 – 38 дітей із РАС, коморбідними ФПШКТ й ожирінням; група 3 – 30 дітей з ізольованим РАС) та їхні опікуни. ЯЖ опікунів оцінено за допомогою міжнародного опитувальника «Developmеnt of the Quality of life in AutismQuestionare» (QoLA), розробленого для батьків дітей віком 2–18 років із РАС, що складається з двох частин (оцінка загальної і спеціальної ЯЖ). Результати. Встановлено, що опікуни дітей групи 2 мали найнижчі показники загальної та спеціальної ЯЖ за даними опитувальника QoLA. Найбільш виражені зміни спостерігалися у сферах емоційного благополуччя, соціальної підтримки та комунікації. Встановлено наявність стійкої залежності між вираженістю симптомів РАС та ЯЖ опікунів дітей із соматичною коморбідністю. Висновки. Визначено медико-соціальні проблеми ведення дітей із РАС, що проявлялися посиленням психоемоційного навантаження, зменшенням соціальної активності та зниженням сімейних ресурсів. Найбільший вплив соматичної коморбідності на ЯЖ виявлено в опікунів дітей із РАС і коморбідними соматичними станами, що обумовлено мультифакторним негативним ефектом та вказує на потребу в комплексній підтримці. Дослідження виконано відповідно до принципів Гельсінської декларації. Протокол дослідження схвалено місцевим етичним комітетом зазначеної в роботі установи. На проведення дослідження отримано інформовану згоду опікунів дітей. Авторка заявляє про відсутність конфлікту інтересів.

Autism spectrum disorders (ASD) are frequently accompanied by somatic comorbidities, among which functional gastrointestinal disorders (FGIDs) and obesity have particular clinical significance. These conditions can exacerbate behavioral and metabolic disturbances in children, creating medical and social challenges that intensify the burden on families. Assessing caregivers’ quality of life (QoL) is an important integrative indicator reflecting the impact of the child’s medical problems on the psychological and social functioning of the family. Aim – to evaluate the impact of somatic comorbidities (FGIDs and obesity) in children with ASD on caregivers’ QoL. Materials and methods. The study included 156 children divided into three groups: group 1 – 88 children with ASD and FGIDs; group 2 – 38 children with ASD, FGIDs, and obesity; group 3 – 30 children with isolated ASD, along with their caregivers. Caregivers’ QoL was assessed using the international Development of the Quality of Life in Autism Questionnaire (QoLA), designed for parents of children aged 2–18 years with ASD, and consisting of two parts (assessment of general and specific QoL). Results. Caregivers of children in the group 2 demonstrated the lowest general and specific QoL scores according to the QoLA. The most pronounced impairments were observed in emotional well-being, social support, and communication. A stable association was identified between the severity of ASD symptoms and caregivers’ QoL in children with somatic comorbidities. Conclusions. Medical and social challenges in caring for children with ASD were identified, manifested by increased psychological burden, reduced social activity, and diminished family resources. The greatest impact of somatic comorbidity on QoL was observed among caregivers of children with ASD and additional somatic conditions, reflecting a multifactorial negative effect and underscoring the need for comprehensive support. The research was carried out in accordance with the principles of the Helsinki Declaration. The study protocol was approved by the Local Ethics Committee of the institution mentioned in the paper. Informed consent was obtained from the children’s guardians for the study. The author declares no conflict of interest.