Біоетичні проблеми ведення дітей з розладами аутистичного спектра та якість життя опікунів

Abstract

Згідно зі статистичними даними Центру громадського здоров’я МОЗ України і ДУ «Інститут судової психіатрії МОЗ України» станом на 2023 рік в Україні зареєстровано 20 936 дітей, які мають розлади аутистичного спектра (РАС). Коморбідна РАС соматична патологія, така як функціональні порушення шлунково-кишкового тракту (ФПШКТ), що спостерігається у 46–85 % дітей із РАС, може посилювати рівень біоетичних та медико-соціальних проблем, з якими стикаються такі діти, тому підлягає цілеспрямованому вивченню. Покращення діагностики РАС у дітей відкриває нові можливості для зміцнення громадського здоров’я, водночас порушуючи важливі біоетичні та соціальні питання. Основні етичні проблеми можна розглядати крізь призму чотирьох засад біомедичної етики: благодійності («роби добро»), не завдай шкоди («не нашкодь»), соціальної справедливості та автономії особистості, що передбачає повагу до прав дитини та її родини. Оцінка біоетичних і медико-соціальних проблем сімей дітей з РАС дозволила виявити рівень сімейного навантаження, якість підтримки, доступ до послуг, а також оцінити елементи психологічного благополуччя й соціальної інтеграції. У процесі дослідження було встановлено, що найбільш критичними біоетичними проблемами були труднощі з доступом до ефективної діагностики (89,9 %) та лікування (77,5 %), висока частота небажаних явищ при терапії (73,0 %), медична занедбаність (53,0 %) та стигматизація (100 %), що сигналізує про недостатню інтеграцію медичних, соціальних і освітніх послуг для дітей із РАС та ФПШКТ, а також недотримання принципів цілісного підходу до дитини. Визначено соціальні бар’єри, такі як гіперопіка, психологічна жорстокість у родині, лікарський патерналізм, шкільний булінг та зовнішні обмеження, що значно погіршують якість життя дітей із РАС та ФПШКТ і їхніх опікунів. Особливої уваги потребує феномен «стигми з ввічливості», коли родини змушені самоізолюватися через сором або осуд суспільства, що вказує на високий рівень соціального навантаження.

As of 2023, according to the Public Health Center of the Ministry of Health of Ukraine and the Institute of Forensic Psychiatry, 20,936 children with autism spectrum disorder (ASD) were officially registered in Ukraine. The comorbidity of ASD with somatic pathology, particularly functional gastrointestinal disorders (FGIDs), which occur in 46–85 % of children with ASD, substantially increases the level of bioethical and medical–social challenges faced by affected families and thus requires comprehensive scientific analysis. The aim of this study was to identify and evaluate the bioethical and medical–social problems of families raising children with ASD, including those with comorbid FGIDs, and to assess their influence on the quality of life and social adaptation of both children and caregivers. The study involved 125 children aged 2-18 years diagnosed with ASD according to the national clinical protocol (MOH of Ukraine, Order No. 341, 2015). Standardized diagnostic instruments were used, including the Autism Family Experience Questionnaire (AFEQ), PedsQL™ Family Impact Module, and a specially designed semistructured interview assessing access to care, parental satisfaction, and ethical dimensions of medical assistance. The results demonstrated that violations of fundamental bioethical principles were widespread. Breaches of beneficence (“do good”) - manifested as delayed diagnosis. insufficient multidisciplinary coordination. and limited therapeutic options were found in 76.0 % of cases. Breaches of non-maleficence (“do no harm”) reflected by adverse drug reactions. polypharmacy. and unbalanced pharmacological correction were observed in 54.4 %. The principle of social justice was compromised in 64.0 % of cases due to unequal access to inclusive education. specialized care. and financial constraints. Violations of personal autonomy. including medical paternalism. insufficient communication. or exclusion of parents from decisionmaking were noted in 80.0 % of families. Among children with comorbid FGIDs ethical and social issues were considerably more pronounced compared to children with isolated ASD: difficulties in timely diagnosis (89.9 %), problems with therapy (77.5 %) and adverse drug reactions (73.0 %). Medical neglect was present in 53.0 % of cases and stigmatization affected nearly all participants (100 %). Social barriers such as parental overprotection, rigid family dynamics, school bullying and environmental limitations significantly reduced the quality of life of both children and caregivers. Of particular concern was the phenomenon of “courtesy stigma”. in which families self-isolate due to shame. social misunderstanding. or community judgment, reflecting a profound psychosocial burden and emotional exhaustion. The findings confirm that systemic deficiencies in healthcare, social, and educational integration lead to the violation of all four key principles of biomedical ethics in managing ASD. The situation calls for the development of an interdisciplinary model that integrates medical, psychological, and social care, ensures informed parental participation, and promotes equal access to evidence-based interventions. Establishing a unified ethical framework, expanding inclusive programs, and improving professional education in pediatric neurodevelopmental ethics are essential steps toward enhancing the overall quality of life of children with ASD and their caregivers.